Juan José, un luchador de sólo 6 años

¿Cuántas veces pides por la salud de tus hijos? ¿Qué no harías para que ellos estén sanos, tengan lo que necesiten y sean felices?

Hace unas semanas conocí la historia -lamentablemente cierta y real- de una familia cuyo niño que acaba de cumplir 6 años pasa por una grave enfermedad que día a día presenta secuelas importantes y negativas. Son una familia ejemplar, completamente comprometida con la salud de su hijo, lo han postergado todo y se han dedicado a trabajar para poder pagar la costosa rehabilitación de su hijo. Aun haciendo todo esto no ha sido suficiente.

Juan José tiene 6 años, no sólo de edad sino de lucha constante por vivir. Su familia tiene 6 años de una vida llena de tensión, de satisfacciones ante los avances de JJ y de profunda esperanza de verlo algún día bien, sano, grande y fuerte.

Ellos necesitan ayudan. Les pido -yo que pocas veces les pido algo- que lean su historia completa. Sólo léela completa y piensa de qué  manera puedes ayudarlos. A veces no sólo el dinero es lo que más se necesita, sino la solidaridad de las personas, un abrazo, un “fuerza, estamos con ustedes”.

Le pedí al papá (Oswaldo) y a la mamá (María) de Juan José que nos contaran un poco más acerca de ellos, aquí su historia:

¿Desde cuándo Juan José presentó síntomas y cuáles eran?

Juan José (JJ) nació un 10 de abril del 2005 a horas 12:34 de la mañana, el parto fue normal, nació sin ningún problema, ese mismo día se acercaron los doctores: pediatra y ginecólogo, quienes nos comunicaron que todo había salido bien y que el bebé se encontraba en perfecto estado. Mi embarazo fue  siempre controlado, pues asistía a los controles y nunca hubo complicaciones.

Después de 05 meses de nacido ocurrió el problema. Se había contratado a una persona para que esté al cuidado de JJ, ya que papá y mamá trabajaban. La primera semana del mes de setiembre, un viernes (no recuerdo la fecha exacta), ni mi esposa ni yo nos encontrábamos en casa, yo estaba buscando un departamento para alquilar ya que vivíamos en la casa de mi suegra. María, mi esposa, ese día estaba trabajando.

A las 5:00 de la tarde María recibió la llamada de su mamá que le contaba que JJ estaba mal, que sus ojitos se le estaban volteando y que por favor vaya urgente. JJ estaba convulsionando, tenia los ojitos desorbitados, su lengüita la sacaba muy seguida y rápida, su pierna y su brazo derecho le temblaban muy rápido parecía que le estaba pasando corriente. Inmediatamente lo envolví con una manta, lo saqué de la casa y tomé un taxi hacia el hospital.

Le hicieron una serie de exámenes: tomografías, punción lumbar, teniendo como resultado un edema cerebral (99% de su cerebro se encontraba inflamado), se descartó meningitis. Estuvo dos días en sala de emergencias (viernes y sábado), JJ seguía convulsionando, cada convulsión duraba minutos y ocurría cada cierta hora, no podían controlar sus convulsiones, tampoco sabían cuál era la causa.

El día domingo lo subieron a sala para un mejor control, pues la situación se agravó, las convulsiones eran más seguidas, inmediatamente lo evacuaron a la unidad de cuidados intermedios (UCI). En dicha área lo estaban controlando con un monitor, la situación era más alarmante, a JJ no le podían controlar las convulsiones, tal es así que tuvo una convulsión que le duro 35 minutos (aproximadamente), fue la más detonante y decisiva para la vida de JJ, ya que esta última crisis, llego afectar gran parte del cerebro, ocasionándole una atrofia cerebral. Entró en estado de shock, en cualquier momento le podía dar una taquicardia.

El doctor se nos acercó y nos dijo, que ya se había hecho todo lo que se tenía que hacer y que mi hijo era un niño muy fuerte y que se estaba aferrando a la vida, solo habría que esperar. No puedo quejarme, la asistencia médica, nunca abandonó a mi hijo.

JJ estaba siendo alimentado por sondas y cada ciertas horas le suministraban medicamentos: manitol y anticonvulsivantes (eso es lo que puedo acordarme). JJ no se movía para nada parecía que estaba en estado vegetal, miraba fijamente.

Fue entonces que me acerqué a su lado y le dije: perdóname hijo por no haberte cuidado, tienes que ser fuerte, te necesito, tienes que salir riendo de este hospital y daría cualquier cosa por verte sonreír y qué algún día me digas papá. Sinceramente tenía fe que JJ pronto se recuperaría, parece que me escuchó pues vi brotar una lágrima que caía de su ojito derecho, inmediatamente limpie la lágrima con mis manos, y derramo otra lágrima, me había escuchado.

Creo que desde ese entonces la situación cambio, pues al día siguiente (el lunes), sólo convulsionaba segundos y esporádicamente, poco a poco se fue recuperando, pues dejo de convulsionar hasta la actualidad. Estuvo internado 14 días, lograron estabilizarlo, durante ese tiempo le hicieron una serie de exámenes: resonancia magnética cerebral, teniendo como resultado: atrofia cerebral.

Cuando salió de alta nos lo entregaron estable, había perdido el control de cabeza y tronco y también nos fuimos con un consejo del doctor: “que no lo abandonemos, que eran importante las terapias y nadie sabía qué secuelas iba a tener qué solamente podríamos saberlo a medida que iba creciendo”.

Teníamos nueve meses de casados y nos toco asumir una misión importante en la vida, con una responsabilidad íntegra, sacrificar y posponer muchas metas, hasta la fecha creo que lo asumimos con mucha responsabilidad.

Fue así que empezó nuestro recorrido por encontrar un centro de rehabilitación, visitando el Instituto de Rehabilitación Nacional (vigil) y ARIE (Asociación de Rehabilitación Excepcional Infantil), optamos por el segundo. JJ empezó su rehabilitación con dos tipos de terapia (Terapia Física, terapia sensoperceptual). A medida que fue creciendo y según sus necesidades se incrementaron más terapias: Terapia de Lenguaje, Terapia de Aprendizaje, Psicomotricidad y Terapia Ocupacional, que hasta la fecha las sigue llevando.

Toda esta misión y este batallar, nos han hecho fuertes y valorar más la vida, el tratamiento es muy costoso, cada día se piden más cosas: terapias, exámenes, controles médicos (varias especialidades), no podemos planificar nada en nuestro matrimonio, pues de pronto tenemos que rezagar, diciendo siempre: “para otra oportunidad”, “hay que tener fe”, “algún día las cosas tendrán que cambiar”.

Nos sentimos orgullosos, pues JJ también pone de su parte (mucho más que nosotros), cada día nos sorprende, si bien es cierto que su progreso es lento, pero cada día aprende algo nuevo. Sonríe a cada momento, es súper tierno, muy fácil de hacer amigos, tiene la virtud de ganarse el cariño de todos, es muy preocupado por los demás, le gusta cantar.

¿Cuántos años tiene ahora y cómo es su día a día?

El 10 de abril cumplió 06 años de edad. JJ es un niño que desde muy pequeño ha tenido que sacrificar su etapa de infante y niñez  a cambio de la  rehabilitación para lograr una mejor calidad de vida.

Un día normal, JJ asiste al colegio de 8 a 1:30 de la tarde que incluye el programa de inclusión, luego asiste a su centro de rehabilitación de 2:00 a 6:00 de la tarde. Cada tres meses lleva un control médico (alternado) con las siguientes especialidades: fisiatría, neuropediatría, oftalmología, traumatología, Psicología, dichas especialidades controlan su progreso.

Aun no controla del todo sus esfínteres, todavía usa pañal, seguimos en la etapa de entrenamiento, pues estamos logrando que algunas veces  pida “pichi”. Aun recibe apoyo para comer, algunas veces lo hace solo, come de todo, le encanta la fruta y tiene bastante apetito.

Su programa favorito es Barney, tal es así que se sabe de memoria casi todos los programas. Le gusta mucho cantar: música romántica, cumbia, infantil etc. Goza mucho salir al parque, le encanta los juegos mecánicos: caballitos, moto, carrito, etc.

Juan José haciendo tareas 🙂

Es muy sensible tierno y cariñoso, si ve a un niño llorar trata de calmarlo, es muy solidario, está atento a todo, le gusta saludar y que saluden, le gusta ordenar las sillas, sus zapatos sus juguetes, es bien sociable muy rápido hace amigos.

Tiene una hermanita de 17 años a quien quiere mucho y siempre está demostrándoselo  diciéndole: te quiero mucho. Le encanta jugar con ella. Es súper dormilón, es bastante comunicativo y alegre. Todas las personas que lo conocen coinciden con las  virtudes arriba mencionadas.

¿A qué se dedican tú y tu esposa?

María es docente y trabaja en un Colegio de Fe y Alegría en San Juan de Lurigancho, y yo soy asistente administrativo de un proyecto arqueológico en la sierra de Huánuco, mi trabajo no es estable. Nuestros ingresos no logran cubrir del todo el tratamiento de JJ, tal es así que muchas veces hemos tenido que recurrir a las entidades financieras para solicitar un préstamo y cubrir dicho tratamiento.

Actualmente estamos endeudados, corremos el riesgo de que algún día JJ, no pueda llevar todas estas terapias.

¿Qué necesita ahora JJ  y para qué?

Cada día descubrimos que JJ necesita cada vez más, (terapias, exámenes, consultas e intervenciones quirúrgicas).

Hace tres meses, JJ ha sido evaluado por un traumatólogo en el Hospital del Niño, que después de unos exámenes realizados llegó a la conclusión que la pierna derecha no le está desarrollando normalmente producto de la espasticidad y la hemiparecia, secuelas de la PCI. Por lo tanto sugiere la pronta intervención quirúrgica con infiltración de botox, para evitar que dicho miembro siga acortando y deformando, que en un futuro le imposibilite caminar.

Necesitamos 02 ampollas de Toxina Botulínica cuyo valor aproximado es de $380.00 c/u, el que la Dra. Juana Días ha recomendado que sea adquirido en Quimica Suiza.

En dónde está siendo atendido?

Para esta intervención está siendo atendido en el Hospital del Niño en el área de Ortopedia y Traumatología, por la doctora Juana Días Arévalo, especialista en traumatología y PCI; y en ARIE está llevando su rehabilitación.

“Nos pasan tantas cosas en la vida, que cuando sale el sol no hay que dejarlo pasar”, parece que cantaran Oswaldo y María. Los admiro muchísimo, los respeto.

Necesitan algo ahora para poder operar a JJ este 9 de Junio: “02 ampollas de Toxina Botulínica cuyo valor aproximado es de $380.00 c/u, el que la Dra. Juana Días ha recomendado que sea adquirido en Quimica Suiza”. Necesitan el dinero para poder comprarlas o que alguna empresa pueda cederlas. Necesitan paz.

Sus teléfonos son 997329593 (María de la O Manrique Tello) 992951798 (Oswaldo Arboleda Gálvez) Y tienen una cuenta en el Banco de la Nación a nombre de María: 04032449390.

Ayudemos de alguna manera, llámalos, pregunta qué más necesitan, qué puedes hacer por ellos. ¿Qué es lo que esperarías de papás como tú si tu hijo necesitara ayuda?

Muchas gracias.

Lu

Datos:
Correo de María: techijj@hotmail.com
Correo de Oswaldo: osarga99@hotmail.com

7 comments

  1. Entiendo lo que deben pasar esta familia tengo 18 años y a diferencia de ellos yo tambien lleve un embarazo normal pero no un buen parto y mi hija de horas de nacida fue llevada a UCI alli estuvo tres dias siempre digo que gracias al Divino Niño Jesus le rece durante todooos esos dias los doctores apenas di el parto me dijeron que solo mi fe podia salvar a mi hijita, ella tambien tuvo una sola convulsion pero se recupero muy rapido aunque me dolia verla tan pequeñita y con miles de tubos por todos lados, pero se recuper rapido y despues de tres dias la tuve conmigo. Tuve 2 meses de angustia en los que llevaba a mi hijita a hacerle examenes pues los doctores decian que como nacion con una depresion severa (casi ahogada) el oxigeno no llego rapidamente al cerebro y la convulsion pues todo podria ser peor, un padre siempre quiere ver crecer a su hijo bien sanito, hoy mi hija tiene 7 mesesitos y GRACIAS AL DIVINO NIÑO todo va bien su desarrollo es normal la chequeo todos los meses. LA FE MUEVE MONTAÑAS! Sigan Adelante! 🙂
    MUCHA SUERTE!

  2. Querida Lu y Familia Alboreda gracias por compartir esta historia tan conmovedora y tan real.Soy madre y no se si hubiera tenido la fortaleza y la fe para afrontal todo esto que me cuentan,los admiro muchisimo

    Ya hice un primer contacto con gente de la quimica suiza si no resulta movere otro contacto mas arriba para conseguir las ampollas,solo les pido que sigan con esa fe increible que tienen y que por un instante me han contagiado,gracias.
    Estare pendiente de lo que pasa con JJ

  3. les recomiendo presentar este casoa canal 4 para que a la ves conoscan a esa mujer que cuida niños y no se repita esto con los demas niños que ella cuide y a la ves les ayude economicamente veo siempre canal 4 desde Texas y se qe cuando llega gente por ayuda a ese canal al instante estan llamando companias y gobiernos locales para aydar en lo q puedan les aconsejo que hagan eso cuantro antes presentandoles la hitoria completa de este angelito
    Y sobre todo les aconsejo que sigan asi fuertes en su fe q nada ni nadie los haga retroceder en esto que Dios los bendiga y los ilumine en todo en nombre de su hijo Jesus amen

  4. Yo admiro lo valientes y nobles que son, estoy segura que JJ siente el inmenso amor que sienten por él. Recuerdenque la Fe mueve montañas. Toda la fortaleza que cada día necesitan la encuentran en la sonrisa de JJ, los comprendo y los admiro de verdad.

  5. Esta historia me dejo pensando en muchas cosas, uno pensando en como ayudar. Por mientras he compartido la historia en mi Facebook, tal vez uno de mis contactos conozca a alguien que sepa como gestionar otro tipo de ayuda. Segundo, que a veces nos quejamos de cosas vanas cuando hay gente que tiene problemas mayores.

    Lo que no me quedo claro, es si la persona que lo cuidaba fue la causante de que convulsionara o fue por algun tipo de enfermedad que él tenia?

    Comparto la opinión de que este caso se conozca a través de los medios de comunicación, para ver si alguna empresa puede apoyarlos economicamente.

  6. Mucha fe amigos, que siempre hay luz en nuestro camino, los admiro mucho por su fortaleza y su fe, no se si yo hubiera podido.
    Dios los siga bendiciendo y un gran abrazo y un besos a JJ

  7. Muchas Gracias Lu por compartirnos esta historía que realmente nuestros problemas no son nada frente a otros y en este caso al de JJ, que puede ser como nuestro hijo. A veces deseamos ayudar y las oportunidades se presentan para hacerlo. Gracias!!! Y a los papis de JJ, pues realmente los admiro y gracias por darnos ese ejemplo de fortaleza. Se que DIOS escucha nuestras oraciones, lo sé porque el nacimiento de mis hijas es el fiel testigo de eso. Sé que el nos va a ayudar.

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