Todos los niños son especiales

No puedo negarlo, durante mis dos embarazos me sentía preocupada y angustiada por un tema recurrente. ¿Qué pasaría si mi hijo/a nacía con alguna necesidad especial? Si tuviera autismo, síndrome de down, entre otros. ¿Cómo lo afrontaríamos? Cada vez que iba a mi control preguntaba y preguntaba si todo iba bien, qué debía hacer, qué debería preocuparme en relación a este tema.

He tenido una relación muy cercana con una familia en la que uno de los hijos tiene síndrome de down. Cuando recién lo conocí me impactó todo, no sabía qué hacer. La primera vez que lo ví, él estaba en una piscina enorme, honda muy honda, con sus lentes para nadar. Tenía 9 años. Mi amiga me dijo: “él es mi hermano”, “¡Pero se va a ahogar!”, dije yo asustadísima. Él se dió cuenta y se iba al fondo de la piscina, salía, se sambuía, se reía, me miraba y disfrutaba de mi gran ignorancia. Lo entendí. Él no era distinto a mi, excepto porque nadaba (y nada) para campeonato y yo no. Ese día se robó todo mi cariño.

Pero ¿cómo hace uno cuando esto pasa en tu propia familia? Ese niño necesitará de ti siempre, su futuro dependerá de lo que toda la familia haga por él. Y parece que muchos no estamos preparados para asumir la responsabilidad, para desterrar nuestros paradigmas, y no tenemos la fortaleza para librar, junto a esa persona, todas sus pequeñas y grandes batallas. La falta de información, la frustración, la falta de aceptación hace que muchas familias que tienen hijos con necesidad diferentes, se separen. Puede que no superen la presión y no logren asumir que todos sus hijos son sus hijos y que necesitan de ellos.

Noto aliviada que también hay -parece que muchas- familias completamente distintas y yo conozco varias. Me emociona hablar de ellos porque son familias unidas, sólidas, con un objetivo común y comprometidos con el desarrollo de sus hijos/hermanos con necesidades diferentes. Una de ellas es la familia de Viviana, una familia transparente y tremendamente sólida que tiene a Danko que es un trome. También conozco a Isabel y cuando su hijo -que tiene autismo- le dice: “¡Mami, soy un niño feliz!”, comprendo que ella y su familia lo están haciendo muy bien. Además la familia que mencioné al principio, que no tiene blog pero que están involucrados hasta el fondo con su hijo, y otros amigos y amigas que me dan lecciones, practicamente, cada vez que los puedo ver.

Creo que hay una forma de ver las cosas de tal modo en que se acomodan solas: Todos los niños son especiales, todos necesitan respeto y que no se les excluya de una vida normal, saludable y feliz, menos por el hecho de tener necesidades diferentes, o estar sumergidos en la pobreza, o ser víctimas de violencia, o de nuestros propios problemas como adultos. Todos los niños son especiales, los nuestros y los de los demás.

Nosotros, como padres, debemos asumir nuestras responsabilidades con madurez, aprender mucho y generar un clima de comprensión y tolerancia en nuestra familia, basado en el respeto mutuo. Nadie nos dijo que la vida sería fácil, nadie dijo que no deberíamos sentir temor. Sólo hay que buscar la fortaleza necesaria para salir adelante.

Hablamos,

Lu

PD: Los invito a ver el documental Just Like Anyone (Como cualquier otra persona), creado y dirigido por Alonso F. Mayo, que cuenta la historia de 5 estudiantes con habilidades diferentes y sus familias del Centro Ann Sullivan del Perú-CASP. El documental explora el difícil proceso por el que cada familia pasa para aprender a apreciar las habilidades de sus hijos con autismo, síndrome de Down y retraso en el desarrollo, en vez de centrarse en lo que no pueden hacer, y luego en cooperación con CASP para ayudarles a convertirse en miembros independientes y productivos de la sociedad con las habilidades que ellos han reforzado a través de su educación.

Les dejo, además,  información útil para quienes tengan hijos/hermanos/familiares con necesidades diferentes o para quienes deseen conocer un poco más y aportar:

Centro Ann Sullivan del Perú
Guía Infantil
Asociación Peruana de Déficit de Atención
Olimpiadas especiales Perú

27 comments

  1. Que cierto es este post. Yo creo que todas al estar embarazadas nos pasan los mismos pensamientos por la cabeza. Solo Dios sabe a quien le concede el privilegio de tener y cuidar de unos angelitos tan especiales.

    -Aimee

  2. Lu,te felicito por este post, es la verdad más grande. TODOS LOS NIÑOS SON ESPECIALES, cada uno de ellos tienen sus necesidades.
    Ojala hubiesen más cantidad de personas que pensaran como tú, las cosas para muchos niños serían más faciles, que son marginados, y excluidos a veces de la vida social, y solo porque enfonca la vida de una forma distinta y no diferente.
    Besitos, me voy aplaudiendote.

  3. Hola Lu, emotivo para mi todo lo que escribes, es que a pesar del tiempo cada vez que me acercan a la realidad de mi hijo se me escarapela el cuerpo,…….. se vienen tantos recuerdos!!! y como me dijo hace unos días mi madre:”hija, están cosechando lo que sembraron” y eso me da PAZ.
    Un beso amiga mia y hasta la próxima.
    Vivi.

  4. Como dices todos somos iguales.Cuando una esta embarazada y se entera lo primero que piensa y su primer temor es ese y como dice Aime no todos tenemos el privilegio.
    En mi familia una tia hermana de mi papa se quedo estancada en los años maravillos 😀 si ella es como una niña de esa manera piensa y actua, crecio con sus hermanitos,y con todos sus sobrinos (la quiero mucho)Pues en su caso mi abuela tiene el temor y siempre le ha pedido a Dios que se la lleve primero a ella por que no quiere dejarla sola (GRAN HERROR). Pienso que con una educacion adecuada ella bien podria salir adelante por si sola, PERO pues mi abue no conto con los recursos para poder darsela con 6 hijos y con 1 suelto de campo era imposible. No es que ella dependa exageradamente para todo de mi abue pero como todo niño mi abuela a evitado los peligros en ves de enseñarle… No se como actuaria pero siempre uno aprende y eso es algo que me encanta. como en la pelicula de FOREST GUM,(nunca dejes que nadien te diga tonto TONTO ES EL QUE HACE TONTERIAS)

    Saludos.

  5. LINDO POST LU!!ES VERDAD QUE TODOS PENSAMOS ESAS CUESTIONES CUANDO VAMOS A SER PADRES!
    MI ADMIRACION A ESTAS FAMILIAS QUE CON AMOR LO SUPERAN TODO!

    ABRAZOS ,TE ESPERO EN EL BLOG!

  6. Tengo amigos, un compañero de trabajo, vecinos con niños con habilidades especiales y el amor es lo que los lleva a enfrentar su realidad, a ayudarlos y a seguir adelante, y estos niños a cambio son sumamente cariñosos, dulce y cada uno de sus progresos es festejado y valorado por todos los familiares y amigos. Yo que tuve a Dami con 43 años tuve muchos temores, pero toda mi familia decidió seguir adelante co el embarazo. Gracias a Dios nació bien, pero estoy segura que caso contrario lo hubieramos amado aún más si eso es posible. Besos tía Elsa.

  7. MI cuñado nacio con falta de oxigenacion cerebral pero hasta que me quede embarazada mi suegra jamás me habló de “su problema” y yo me imaginaba de todo y moria de miedo por que fuera congenito, No le decía nada al OSo por no hacerle sentir mal ( que boba no?) hasta que el se dio cuenta de que algo pasaba y me lo pregunto directamente y me explico de que se trataba. Felizmente fue un tema medico exterior , no congénito asi e suqe no tenia de que preocuparme por ese lado. Es duro y toda embarazada tiene esa duda hasta que ves a tu bebé perfecto competo y respiras feliz. Por otro lado luego hablando con mi suegra y con mi marido sobre como es vivir con un niño especial, admiro el valor y todo el amor que pudieron ser capaces de darle en familia, es un niño normal, solo que tarda en entender las cosas, adora a mi hijo y mi hijo lo adora a él, es un gran compañero y todo bondad.
    Muy lindo este post Lu, muy interesante.
    besos!

  8. Post para refelxionar! pasan muchas cosas ahi adentro, es un tema con muchos fondos, pero basicamente concuerdo con varias cosas. Me queda dificil opinar, cuando no vivimos o pasamos por ciertas circunstancias creemos o pensamos que actuariamos de esta u otra forma, pero en realidad no se que pasaria si me tocara vivirlo en carne propia.
    Mi esposo trabaja con niños discapacitados, con diferentes discpacidades, justo ahora esta con niños autistas, es una experiencia increible, me cuenta muchas cosas y yo no entiendo como pueden haber padres que se desentienden de sus hijos, los dejan ahi internados y solo los ven una vez al mes, pero no se que pasa, no conozco a esos padres, ni se si seria mejor que estuvieran con sus hijos autistas, tal vez no y por suerte estan con otras personas que los hacen vivir plenos con su “enfermedad”… no se… cada quien carga su propia cruz y la verdad no puedo opinar mas lejos.
    Un besito Lu

  9. Muy bonito tu post Lu, yo tengo una amiga que su hermano tiene sindrome de dawn y su madre me decía que era el regalo más bonito que le habían hecho nunca.
    Un abrazo,

  10. Lu, este post es absolutamente genial, tienes un talento grandísimo para escribir, para expresar tus ideas y guiar de una manera dulce, suave, pero firme y bastante centrada. Eres un éxito y veo tu página como uno de muchos hits de una gran mujer.

    Un fuerte abrazo, y muchas bendiciones para ti y tu linda fam.

    KT

  11. Lu, acá Lau reportándose. Yo que trabajo en cruz roja te aseguro que en mis proyectos siempre SIEMPRE enfocamos la discapacidad mejorando la calidad de vida de aquellos que participan en nuestros proyectos… lo complicado no es hacer que ellos se integren, sino que la sociedad no les excluya, al menos acá en nicaragua… un beso enorme y enhorabuena por tu post, besos

  12. Lu, ESPECTACULAR POST!, bien sabes que te sigo aunque no te comente, pero éste es uno que me toca de un modo muy particular. He tenido la suerte de perder mis prejuicios (que no sabía que tenía), liberar mi mente y sobre todo mi corazon para poder estar con un niño “especial”, he vivido la rabia que produce la ignorancia con frases como: “es un niño enfermito” o escenarios similares (cansandose de decir una y otra vez NO ESTA ENFERMO!), cosas a las que uno termina acostumbrándose, lamentablemente. Ahora sé bien que ;como bien dices, todos los niños son especiales. Como sabes; Victor tiene sindrome down y gracias a Dios mi experiencia me ha permitido ser un mejor “hermano mayor”. saludos y felicitaciones nuevamente.

  13. Cuando uno mira a un chico con necesidades especiales que trabaja y se vale por si mismo, pues lo que piensa es: que chévere, que bien por él, que tierno se le ve, que trome, etc etc, pero no sabemos toooodo el trabajo que tuvo la familia de este joven o jovencita para sacarlo adelante..
    Bonito post Lu y muy interesante, como la gran mayoría de tus post…

  14. Yo tengo dos mundos totalmente distintos y a la vez tan parecidos, Mica y Mateo escuchan que abro la puerta, saben que soy yo porque con un silbido les aviso que tiene que esconderse porque el tyranosaurio rex los comera, jajajajaj los encuentro escondidos debajo de sus sabanas simplemente me quedo sin aire.

    nice post

    Te leo.

  15. HOLA ALGUIEN ME AYUDA, ESTOY MUY ENAMORADA. Y MI PAREJA TAMBIEN D MI, EL ES VIUDO DE 46 AÑOS CON DOS HIJOS, YO NO TENGO BEBES Y TENGO 25 AÑOS, YO SOY PERUANA, EL AMERICANO, ME AMA LO SE..IGUAL K YO A EL, AHORA LA VIDA ME HA PUESTO UNA DISYUNTIVA MUY DIFICIL, ESCOGER ENTRE Y EL , Y ESCOGER EN TENER UN BB, PERO SIN EL, ES DECIR EL QUIERE QUE ESTEMOS JUNTOS , PERO QUE NO TENGAMOS BEBES, DECIDIRE LO PRIMERO,ESTAR CON EL, PORQUE LO AMO, QUIZA LA VIDA, NO QUIERE QUE YO SEPA EL COMO SER MAMA, NO LO NIEGO ADORO A LOS NIÑOS,PERO LO AMO A EL, SE QUE NO ES EL TEMA DE ESTE BLOG, SOLO QUE LEYENDO TANTAS COSAS LINDAS , CREI QUE ALGUIEN PODRIA , DECIRME QUE OPINA O QUE HARIAN ,QUIZA ESO ALIVIE DE ALGUNA FORMA LA DESICION QUE TOMARE.
    LAS FELICITO A TODAS!! X TENER UN BLOG TAN BELLO Y A TODAS X LOS BEBES TAN PRECIOSOS K TIENEN.
    DIOS LOS BENDIGA
    SALUDOS = )

    1. Yo conocí a mi pareja cuando yo tenía 31 años y él 53, con 5 hijos, y no quiso tener ninguno conmigo. Yo también tuve que elegir, él, o un bebé sin él. Lo acepté y hace 7 años que vivimos juntos y somos muy felices.

    2. Es cierto Mariela, hay miles de parejas que viven muy felices juntos, sin tener hijos mutuos (mis felicitaciones para ti, ya que son pocos los casos), pero Arixti, el tiene 2 hijos (no cinco), debes abrir bien el ojo, pestaña, ceja, que los casos son bien pocos, definitivamente, si me volvieran hacer elegir entre mi bb y una pareja, 10 mil veces vuelvo a elegir a mi bb, ya que la alegria que te produce un hijo, no te lo da, ni el mejor hombre del universo.
      y ps suerte en lo que elijas

  16. Muchas gracias a todas por tan hermosas palabras. Es bastante reconfortante leerlas.
    Entonces sigamos. Hagamos realidad la inclusión, con constancia y compromiso.

    Un abrazom enorme,

    Lu

    PD: Ari, te contesto a tu mail. Gracias por comentar.

  17. Hola Lu!
    Tenia tiempo sin pasar por acá. Recien terminamos la temporada dura en la oficina y también estuve medio enferma, medio ensimismada con algunos eventos y he abandonado un poco mi blog y las visitas a los blog amigos.
    Excelente post. Creo que todos compartimos ese mismo miedo. Justo hoy al mediodia con respecto a otro tema pensaba en que los humanos nos complicamos de más la vida que lo que deberíamos. Tal vez es una cosa de crianza o de ese mensaje de ser lo mejor en todo que cuando fallamos nos hace dudar. Cuando un niño nace enfermo o con una necesidad especial es mucho de eso lo que nos pasa… es el sentir que fallamos, el preocuparnos por el resto de la gente y es esa humana mania de la comparación. Con el tiempo me he dado cuenta que la vida no es una carrera de quien llega primero y con los mejores records… es más bien una llena de obstáculos que tienen el inmenso valor de enseñarnos a vivir…
    No he tenido nunca tan cerca un caso así, pero lo que si he visto es que la gente que tiene en sus familias algún niño especial, es en general gente muy muy especial…porque son capacez de amar sin restricciones y de darse cuenta que cada hijo es una bendición.
    A mi lo que me asusta en esos caso no es el cambio que mi vida pueda dar…porque creo que asumiria el compromiso…lo que me asusta es pensar que algún día no estaré allí para atender a todas las necesidades particulares de esa personita… eso es lo que me inquietaría más. Lindo post voy a visitar los links que propones. Saludos y estan grandisimas y hermosas tus dos chicas.

  18. Definitivamente yo soy mas rara que un perro a cuadros!
    Cuando sali embarazada y fui al ginecologo me preguntaron que pruebas queria hacerle al bebe (aca te piden autorizacion y te hacen firmar par todo) y yo dije, por supuesto TODO!
    Mi esposo espantado me pregunto por que queria hacerme la prueba de la proteina (la que va antes de la amniosistesis) y yo le dije simplemente que necesitaba saber por si el bebe venia con alguna necesidad especial poder estar preparados para cubrirlas.
    Uno como madre quiere lo mejor para sus hijos, como es logico, pero lo unico que yo pedia es que mi hijo sea, un niño feliz y que Dios me de la capacidad de hacerlo feliz .
    Miedo nunca tuve, quiza porque vivo en un lugar donde (gracias a Dios) las personas con capacidades diferentes tienen buena atencion y los ayudan a aprender, superarse y los capacitan para valerse por si mismos en la vida.
    Los niños Down, son personitas super especiales que llegan a familias super especiales, son una bendicion que requieren un poquito mas de atencion.

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